Diversas mujeres del mundo del espectáculo, política, ciencia y opinión pública de todo el mundo sufren esta realidad. Una de ellas es Júlia Vincent, cofundadora de APelo, una asociación que nació en 2017 en Barcelona para ofrecer apoyo a personas que no tienen pelo, visibilizar la alopecia e informar desde su propia experiencia.
“No somos médicas, ni psicólogas, estamos peladas y queremos ser el grupo de amigas que nos faltó cuando se nos cayó el pelo”, resume esta profesora. Ella tiene alopecia areata, una tipología que en los casos más graves provoca la pérdida total del cabello. Lo descubrió su mamá cuando ella tenía siete años.
A los 15 se puso peluca y de los 16 a los 30 solo tuvo un objetivo: “Que no se notara”. “El 80 por ciento de mis pensamientos eran sobre cómo protegerme”. Estudió teatro y lo escondía. Hacía acrobacia y danza, pero siempre con peluca. “¿Sabes el dolor de cervicales que supone esconder esto haciendo volteretas?”, cuenta.
“La alopecia areata es una enfermedad autoinmune, crónica y para la que no hay ningún tratamiento curativo”, explica David Saceda, dermatólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. El sistema inmune ataca al folículo piloso sano y provoca la caída del cabello.
“Entre un uno y dos por ciento de la población puede tener este problema, con pérdidas de pelo y recuperación de forma espontánea, pero hoy en día no se sabe la prevalencia de los casos más graves”, argumenta. No hay cura conocida, aunque sí tratamientos médicos relativamente fuertes que no siempre son efectivos.Y aunque afecta por igual a hombres y mujeres, son ellas las que sufren más las consecuencias emocionales de perder el pelo.
A Conchi Botillo, integrante de la asociación Alopecia Madrid, le ocurrió a los 51 años, en el verano de 2017. “Me levantaba de la cama y estaba la almohada llena de pelos, me duchaba y era algo exagerado.No me lavaba la cabeza porque cada vez que lo hacía se me caía un nuevo mechón”. En Nochebuena, mientras su marido se afeitaba, entró al baño y le dijo que cuando terminara le rapase a ella la cabeza.
No aguantaba más. “Luego se me empezaron a caer las cejas, pestañas y todo el vello del cuerpo. Es un cambio de imagen radical”, recuerda. Ella se miraba al espejo y ya no era ella: “Tu cara deja de ser tu cara, te cambian las facciones”, agrega por su parte Elisabet Rodríguez, que se quedó sin pelo a los 34 años en apenas dos meses.
“Parece que si no tenemos pelo largo estamos fuera del prototipo femenino que se espera”, cuenta la periodista Sandra Román, familiar de una persona con alopecia y directora del documental Mujeres Calvas. Este proyecto, se encuentra actualmente en fase de preproducción y pretende combatir el estigma y el tabú que arrastra esta condición.
Porque al golpe emocional que supone perder el pelo se suma la falta de visibilidad a nivel social de la alopecia femenina. Mientras que hay estudios que demuestran que los hombres con la cabeza afeitada son percibidos como más dominantes, fuertes y masculinos que los que tienen cabello, el canon de belleza femenino imperante hace que una mujer calva sea vista de una manera totalmente diferente.
Elisabet se compró una peluca rubia y de pelo corto, y al medio año la dejó de usar. Iba por la calle con la cabeza afeitada y notaba cómo la miraban con pena.
“Me sigue pasando, imaginate ahora además que estoy embarazada. En verano te tiras por el tobogán con tu hija y la gente te mira como diciendo ‘¡Pero si se está muriendo!’”, cuenta. Hace dos semanas se casó. “Todo el mundo me dijo por qué no llevé peluca. A un hombre que se casa calvo, vos no le decís que se tape la calva ¿no?”, se pregunta.
Clàudia Barbancho, con alopecia desde los 12 años, lo ocultó en su primer año de Universidad. Se sentaba en última fila en clase para que nadie la mire. “Llevaba gorros, preocupación y angustia todo el tiempo”, recuerda. En su caso solo conocían su condición un grupo de amigos cercanos.
Ella misma tampoco sabía de otras mujeres con esta condición hasta que su mamá la llevó a una reunión de Apelo. Cuando entró al bar donde estaban Júlia y las demás, Clàudia empezó a llorar.
“Me sorprendió ver a tantas, verlas tan bien”. A los días posteó una foto en su cuenta de Instagram sin peluca, con un pañuelo, y sus redes sociales se llenaron de mensajes de amigos que descubrían que esto también era algo que afectaba a las mujeres.
Júlia contó que era calva a los 30 años, después de aparecer como modelo en las redes sociales y recibir decenas de comentarios positivos. “Por un segundo, de haber sentido toda mi vida que la alopecia era lo peor, algo horrible y todas las sensaciones negativas… pasé solo a agradecer”, rememora Júlia.
A partir de entonces, se lo contó a sus conocidos y amigos. Se liberó: “Dejé la peluca y nunca más la volví a usar, de momento, que la vida es muy larga. Antes era una muleta, ahora es un complemento”.
Llegar a la fase de aceptación que alcanzaron mujeres como Clàudia o Júlia se hace más fácil gracias a asociaciones como APelo o Alopecia Madrid. Organizan juntadas, meriendas, talleres de automaquillaje. Todo con ligereza, un punto familiar y optimista. “Una cosa que nos ayudó a superar este malestar es el efecto espejo. Ves a otra pelona y decís: ‘Qué hermosa es, por qué yo no me veo así’. Y eso te transforma por dentro”, dice Júlia.
A veces, también es necesario el acompañamiento psicológico. Desde Alopecia Madrid, demandan un mayor cuidado a nivel médico, que se informe bien a las personas, que no solo se receten tratamientos sino también asistencia psicológica a las pacientes. “Recuerdo salir del hospital y decir ‘bueno, ahora qué hago con mi vida’”, explica Conchi.
Después de años tratando pacientes, los dermatólogos David Saceda y Sergio Vañó se dieron cuenta de que podía ser una buena idea crear un grupo de apoyo psicológico para personas con este problema. “A los médicos nos encanta tratar con medicamentos y pastillas pero va más allá. Y lo que necesitaba esa gente era un soporte psicológico”, cuenta Saceda.
Así nació un programa pionero en España donde un grupo de mujeres con alopecia se reúne con la psicóloga clínica Patricia Fernández. “Lo primero que intentamos es desculpabilizarlas y reducir el impacto emocional para que tengan calidad de vida. Pero también dándole importancia a las dificultades que conlleva esta condición”, cuenta Fernández.
“Otro de los objetivos es manejar la incertidumbre. Que el pelo crezca no depende de nosotros y cuando lo haga o se caiga debemos estar preparados para asumirlo. Es un duelo que hay que aceptar”. Para la psicóloga, es importante que se visibilice la alopecia para que se siga investigando, “aprovechando también el momento social que vivimos donde este tipo de cosas se quieren hacer visibles, gracias al movimiento feminista y la lucha por los derechos de las mujeres”.
La directora Sandra Román cree que ya el hecho de saber que ellas también pueden ser peladas es un gran paso. Conchi se pregunta: “¿Por qué no hay en las marquesinas una modelo calva, por ejemplo? Tenemos que normalizar en la sociedad el estereotipo de la imagen de mujer calva, bella, empoderada y libre”.
