Los integrantes de la Comisión de Salud han elaborado y presentado una nueva iniciativa de ley, destinada a la atención integral a pacientes con enfermedades raras o de difícil diagnóstico.
La Comisión de Salud y Asistencia Social presentó una iniciativa de ley para la atención integral de pacientes con enfermedades raras, de difícil diagnóstico o base genética.
Para abordar este tema, se convocó a autoridades del Hospital Roosevelt, así como a especialistas en estas enfermedades, quienes brindaron sus opiniones técnicas sobre el proyecto. La propuesta contempla la asignación de Q100 millones para financiar estudios y garantizar el acceso a medicamentos para estos pacientes.
Según los médicos y enfermeras del Hospital Roosevelt, en Guatemala hay aproximadamente 3 millones de personas con enfermedades difíciles de diagnosticar, quienes han consultado entre 6 y 13 especialistas sin recibir un diagnóstico temprano.
Además, revelaron que cada año al menos tres mil niños presentan enfermedades raras, lo que genera una carga significativa para sus familias, especialmente aquellas de escasos recursos.
Los expertos resaltaron la urgencia de aprobar esta ley para prevenir una crisis sanitaria difícil de controlar en el futuro, subrayando la importancia de garantizar un diagnóstico oportuno y acceso a tratamiento adecuado para estos pacientes.
Por Bryan Choy
